Lili au pays du lymphome

ce matin on est rentré au moins quinze fois dans ma chambre...c est pénible! pour le petit dej, pour le ménage, pour le lit, pour un médoc, pour la poussière (et oui c'est pas la même que celle qui lave par terre...ne me demander par pourquoi), pour me demander si tout va bien (les docteurs), pour m'amener des serviettes, pour faire mon lit, pour m'amener un bain de bouche, pour me prendre du sang en me disant que j'aurai deja du être transfuser hier mais qu'il y a eu un bug informatique (la vérité!) et que je devrais avoir deux poches de sang d'ici 13h (j'attends encore...), puis j'ai eu la visite d'une sorte de psy qui fait de la relaxation mais j'ai essayé de suivre un très bon film (ce que le jour doit àl la nuit;;;ou un truc du genre) et avec tout ça je n'ai vu que la moitié! donc grrrr...

fatiguée...normal grrrr) mais pas de fievre pour l'instant

pas donné de nouvelles depuis quelques temps et c'était agréable finalement...juste quelques mots car c'est la der ...J'avais quand même oublié à quel point j'avais mal au coeur et j'étais fatiguée après les injections mais quand je me dis que c'était la dernière fois c'est déjà oublié :)

mon voyage c'est bien passée, juste eu envie de flinguer mamie qui m'a fait tomber tout son bardas sur la tête dans l'avion et envie d'injurier la dieteticienne qui n'est pas passée pour mon arrivée et du coup j'ai eu droit au boudin noir- purée...mouaif...

Donc aujourd'hui c'est J9 et pour l'instant...tout va bien sauf que j'ai vu mon bilan sanguin qui n'est pas terrible du tout donc on verra bien les jours qui viennent, de toute façon je m'en fous cest la deeerrnniieerre.

sinon pas grand chose les préparatifs de noël vont pouvoir bien m'occuper donc c'est cool, je vais faire quelques derniers achats en ligne puis trouver des idées de menu pour noël et hop ni vu ni connu je serai déjà dehors (ça, ça s'appelle de l'automotivation :)

Pas de sortie aujourd'hui, je suis en train d'être perfusée pour les plaquettes...pff si tout va bien je sors vendredi. Ma prochaine et dernière chimio est reportée au 20 novembre donc trois jours d injection = sortie le 22, puis retour hôpital le 28, puis sortie une dizaine de jours après et là j'aurai fini! Pourvu que ce soit vraiment la dernière de toute ma vie!

Hier je n'ai pas écrit car j'ai plané toute la journée à cause de la morphine...heureusement que c'est une faible dose, je comprends qu'on puisse avoir des hallu avec plus.

Sinon ce matin j'ai failli tomber dans les pommes de douleur à cause du mélange abcès/hémorroïdes mais ce qui m'inquiétait le plus c'étaient que les infirmières me retrouvent evanouie au pied des toilettes sans que j'ai eu le temps de tirer la chasse ;) ridicule après coup puis après non seulement douloureux mais en plus j'ai bien failli boucher les toilettes (ben après 6 jours y a de quoi) bon je m'arrête là pour les histoires de fesses :)

avant hier j'ai eu de la fievre toute la nuit et 8;5 de tension ...très fatiguée... mes globules blancs sont 100 je suis en pleine aplasie :(. Je viens d'être transfuser en sang donc ma tension devrait remonter...et ma température est plutôt stable...

J10 (ce qui signifie 10 jours après la 1ére injection ) et rien a signalé pour le moment...mais ce coup ci je ne me ferais pas avoir...mon aplasie est seulement en train de débuter alors méfiance...ma dernière cure (enfin les derniers 3 jours d'injection) est prévu le 13 novembre. Ce que j'ai hâte...c'est drôle de dire qu'on a hâte d'avoir une chimio. Ca me fait penser à une de ces femmes avec laquelle j'ai partagé une chambre, elle s'appellait Danielle, j'ai revu une fois son mari qui pleurait dans le couloir..je n'ai pas osé demander aux infirmières ce qui lui arrivait A ce moment là je crois que je n'avais pas la force d'entendre quelque chose de négatif...Je pense à Danielle car jétais avec elle pour ma deuxième cure donc "jeune " dans le milieu et je ne comprenais pas pourquoi a l'annonce de son admission dans une maison de repos (et même si cela vaut mieux que l'hopital) pourquoi elle disait "que je suis heuresue " " ce n'est que du bonheur" et ça entre deux vomissements qui l'empechaient de parler...je crois que je focalisais tellement sur mon statut d'émétophobe (vous et moi on a appris un mot) que je n'ai pas vu qu'elle avait raison chaque évènement "positif" même à travers une experience négative doit être une raison de bonheur. Quelle bonheur qu'une dernière chimio!

...je suis sortie dernière minute le 18 puis re rentrée le mercredi suivant pour chimio no5 puis sortie le vendredi (oui faut suivre) le mercredi j'ai pu voir un radiologue de suite après mon scanner qui m'a annoncé "bn il n'y a plus rien.Pour moi à ce jour vous êtes en rémission complète, il faut néanmoins aller jusqu'au bout du traitement...42 jours..donc...encore deux injections de trois jours (enfin plus qu'une puisque ça y est je viens de les faire) deux aplasies encore....et puis fini :) j'ai hâte de ne plus avoir mal au coeur et à l'estomac :)

snif toujours au même point..hier soir 38.5 qui ressemble à 40..très agréable...sinon RAS toute la journée pas de temperature sauf que j'en ai marre de la bouffe d'ici, marre du lit en bois, marre de prendre ma température trois fois par jour, marre d'être attaché à la pompe, marre de ne pas à m arriver a dormir le soir et de me faire reveiller juste quand j'y arrive..j en ai maaaaaaarrrrrrreeeeeee

Ben oui ce serait pas drôle si je morflais pas un peu de temps en temps. L'infirmière vient de me poser du perfalgan = efferalgan en perf ;) vous l auriez deviné...j'ai 38.3 de fièvre qui me donne l'impression d'en avoir 40 j adooorree et surtout j'ai mal aux os particulièrement aux coccyx..c'est particulièrement douloureux, la faute à l'injection de neulasta pour faire remonter les globules blancs, du coup ça fait travailler la moelle osseuse et du coup bling je trinque...ça ira mieux demain...mais cet après midi équipé d'un superbe masque canard (vous allez comprendre le nom) j'ai quand même bouger mes fesses au 1er étage (sans prendre l'ascenceur en plus) pour voir un concert des choeurs de marseille (pourquoi pas) sur des titres d'opéra classique c'était très bien (mais oui mais oui) sauf qu'ils auraient pu s'habiller un peu classe et harmonieux, ça aurait fait plus "opéra" quand même, là ça faisait fouilli,  l'habit ne fait pas le moine certes, mais alors ...comment on sait que c'est un moine? hum je vous laisse méditer